29 сентября в нашем помещении на ул. Нижняя Сыромятническая состоялась встреча родителей с гостями из США – представителями организаций, занимающихся проблемами людей с синдромом Дауна.
         Гостей было двое и обе были дамы. Одна, Эмми Эллисон (Amy Allison), возглавляет Гильдию родителей людей с синдромом Дауна Большого Канзаса. В США их организация считается одной из самых сильных. Она получила грант на проведение обучающего мероприятия в г. Екатеринбург с местной родительской организацией «Солнечные дети». Вторая, Стефани Мередит (Stephanie Meredith), мама ребёнка с синдромом Дауна, тоже известная на федеральном уровне в Америке деятельница родительского движения. Она в свое время по собственной инициативе договорилась с американским издательством Woodbine House о бесплатной передаче прав «Даунсайд Ап» на перевод и публикацию книги «Babies with Down syndrome». Более того, она смогла привлечь деньги на перевод этой книги на русский язык. У нас она вышла под названием "Ребенок с синдромом Дауна. Первые годы". Сама Стефани какое-то время была сопредседателем родительской организации штата Атланта.

         Сначала о самих дамах. В принципе, совершенно свойские, адекватные женщины. Если не знать, что они мормоны. Но и это их совершенно не портило. Чего стоил эпизод, когда они попросили подвозившего их на машине из Домодедово Николая Степанова купить им попробовать русский шоколад и здешнюю кока-колу! Вы только подумайте, об этом просят люди, проведшие в воздухе 9 часов и сменившие 8 часовых поясов. Кстати, «русский» шоколад им очень понравился, а здешняя кока-кола такая же, как где-нибудь в Нью-Йорке.
         Стоит сказать, что в решении проблем «особенных» детей американские родители опередили русских в целом лет на 50. Сообщества родителей детей с синдромом Дауна там существуют как на общенациональном уровне, так и на уровне отдельных штатов. «Я начала заниматься этой деятельностью 11 лет назад, когда у меня самой родился ребенок с синдромом Дауна», — пояснила Стефани Мередит.
         По словам Стефани, в Штатах очень активно идет взаимодействие общественных организаций и правительства, во многом благодаря инициативе «снизу». Чтобы защитить свои права, американские НКО создают коалиции разных организаций со схожей тематикой. Результаты деятельности таких коалиций весьма существенны. Так, благодаря усилиям общественников в США был принят закон, запрещающий отделение детей с ограниченными возможностями от остальных, к примеру, в школах. К сожалению, тот факт, что оказавшись изолированными от обычной социальной среды такие дети лишаются возможности нормально социализироваться, понимают не все педагоги даже в Америке, поэтому защита ребят с ограниченными возможностями потребовалась на уровне закона.

         В Канзас-Сити существует даже Совет по развитию детей с ограниченными возможностями, в который входят как представители законодателей, так и обычные граждане. Эксперты от подобных советов выступали даже в Конгрессе США, в частности, поднимали проблему того, что во время превентивной диагностики будущим мамам до сих пор сообщают в женских консультациях устаревшую информацию о синдроме Дауна, не разъясняя, чего могут добиться такие дети при надлежащем уходе.
         Впрочем, победы в Америке удавалось одерживать не только крупным ассоциациям, но и одиночкам. Так, одна из мам собрала подписи полутора тысяч родителей детей с ограниченными возможностями под обращением к губернатору с просьбой остановить сокращение финансирования бюджетных расходов на медицинское обслуживание. Родители-активисты сражались три года, но все же добились защиты своих прав. В другом штате произошел еще более удивительный случай. Молодой человек с синдромом Дауна Стив Бэк не мог жениться на своей избраннице Крейг Блэкбери, поскольку в случае брака их общих доход увеличивался и обоих лишали социальных пособий. Влюбленные обратились к законодателям, которые не смогли не отреагировать на их просьбу.

         «Гильдия родителей людей с синдромом Дауна Большого Канзаса» была основана в 1984 году и имеет более чем 26-летний опыт работы в качестве благотворительной организации. По словам ее руководителя, Эми Эллисон, в штате организации работают всего семь человек, однако, они привлекают в среднем полторы тысячи волонтеров. Среди добровольцев бывают люди всех возрастов: это и студенты, и пенсионеры, и школьные учителя, вызвавшиеся провести с родителями остальных детей беседы об особенностях людей с ограниченными возможностями. «В первую очередь добровольцами движут любовь к «особенным» детям и желание узнать о них больше. У многих уже есть опыт общения с ними. Во вторую очередь- необходимость получения подтверждения того, что они принимали участие в каких-то общественных работах», — поясняет Эми Эллисон.
         Однако, большинство волонтеров все же трудятся не за запись в «трудовой» и не за благодарственные грамоты. По словам Эми, даже если доброволец пришел помочь на одну из акций, у него потом могут сложиться долгие дружеские отношения с какой-либо семьей, где воспитывается «солнечный» ребенок, и он сам уже не хочет оставлять своего подопечного. В случае же если волонтер надолго пропадает, ребенок с синдромом Дауна может написать ему открытку своей рукой. «После этого они всегда возвращаются», — говорит Эми.
         Сама встреча прошла очень насыщенно и интересно, надеемся, для обеих сторон. Американки много рассказывали и много отвечали на вопросы. В этой короткой заметке всего не расскажешь. Велась запись на диктофон этой встречи, будем надеяться, что мы сможем поместить её на нашей страничке в скором будущем. Вот некоторые факты, которые особенно поразили. Оказывается, в Америке трудятся примерно 20% людей с синдромом Дауна (ролик, показывающий, где именно трудятся такие люди в Америке смотрите здесь). Определение «степени инвалидности» у них происходит в возрасте 14-18 лет, то есть в этом возрасте и решается, где им дальше учиться, трудиться или дома сидеть. У них существует очередь на помещение взрослого человека с синдромом Дауна в дом с поддерживаемым проживанием. Впрочем, его опекуны могут оплатить такое пребывание из расчёта примерно 80$ в день и никакой очереди. Дом с поддерживаемым проживанием – это место, где проживают под присмотром социальных работников 7-10 человек. Кстати, и интернатов в нашем понимании у них мало, но есть.
         В заключении хочется выразить благодарность родителям, которые приняли участие в финансировании и организации этой встречи (мы «скидывались», чтобы оплатить проживание дам в Москве). И просто огромная благодарность Наталии Грозной, которая была одной из организаторов этой встречи и взяла на себя труд быть переводчиком на ней.